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domingo, 20 de dezembro de 2009

Mal de Harlequin


Olá, amigos visitantes do Caçador de Mistérios! Este caso é um apelo às pessoas desavisadas sobre doenças raras humanas. Infelizmente vivemos num mundo onde o que é estranho é banido, independentemente de ser animal ou humano. Não quero dizer que devemos sair por aí recolhendo qualquer pessoa doente sem orientação médica ou animal doente sem conhecimento de seu problema. Quero dizer que algumas brincadeiras passam dos limites chegando à ignorância. Muitos casos como o que vou contar a seguir acontece em todo o mundo. E ao invés de ajudar, acabamos piorando ainda mais a situação agindo com preconceito, ignorância e precipitação. O caso que vou comentar a seguir é sobre uma doença chamada Mal de Harlequim. Entra em ação o Caçador de Mistérios!

Confira no vídeo abaixo uma criança com esta doença. Porém, se você se impressiona demais com cenas deste tipo, recomendo não assistir o vídeo. O mesmo alerta também serve para o segundo vídeo abaixo deste, que apresenta as doenças mais raras humanas.


Na verdade Arlequim ou Harlequim (pode-se escrever dos dois modos, visto que um é o termo em português e o outro inglês) é um distúrbio genético raro e severo. A sua característica principal é o engrossamento da camada de queratina na pele fetal. O crescimento da pele é aceleradíssimo, devendo ser "raspado" várias vezes ao dia, com emolientes para que não haja maior comprometimento dos movimentos e acúmulo de bactérias. A aparência permanente da pele é a de queimadura (pele repuxada e vermelha). Este nome deriva-se do formato das roupas do palhaço Arlequin (foto abaixo).


Os fetos nascidos com este distúrbio nascem sem as pálpebras e no decorrer da vida, têm comprometimento da visão também, chegando à cegueira. Na verdade, os famosos olhos vermelhos que dão grande característica à doença nada mais são do que os olhos invertidos (foto abaixo).

Na imagem abaixo, está a foto de Ryan, um jovem de 25 anos que sobreviveu à doença. Ele já foi hospitalizado mais de cem vezes, e houve várias vezes em que a hipótese era incontestavelmente de que ele não sobreviveria.

Mas para o espanto dos especialistas, Ryan sobreviveu e hoje pratica triatlo. São pessoas assim que nos fazem acreditar que a humanidade ainda possui chance.

A História de Lucy
Aqui está registrada a história de uma menina chamada Lucy, cuja doença só foi descoberta um dia depois de ela nascer. Como vimos acima, esta doença ocorre em menos de um a cada 250 mil nascimentos e a expectativa de vida da maioria dos bebês com a doença é bem pequena, muitos morrrem de infecção ou problemas respiratórios com poucos dias de vida.

De forma física e emocionalmente, os pais de Lucy precisaram ser muito fortes para lidar com a rotina extenuante para mantê-la viva, além do preconceito sofrido, pois as pessoas que sofrem do Mal vivem aparentam pessoas queimadas.

Nos dias que se seguiram ao seu nascimento, depois que os médicos retiraram a grossa camada de pele deixando a criança em carne viva, foi preciso estabelecer uma rotina para mantê-la viva, caso contrário, se a pele do tórax ressecasse, ele encolheria tanto que ela não conseguiria respirar ou qualquer rachadura na pele poderia causar infecção, septicemia e, por fim, a morte. O bebê tomava um banho de emoliente duas vezes ao dia, o que ajudaria a soltar a pele antiga e amaciar a nova. Quando não estivesse na água, seria coberta com uma espessa camada de hidratantes para evitar rachaduras. E foi assim, seguindo esse ritual, que a Lucy sobreviveu.

No sexto dia de vida, com os lábios menos inchados, veio a primeira amamentação. Foi aí que os pais, contra todas as recomendações médicas, decidiram levá-la para casa, com o argumento de tudo o que ela precisava era amor. E amor ela teve e tem muito.

Todos os dias, às quatro e meia da manhã, Jan acordava Lucy, que se levantava deixando o lençol cheio de pedaços de pele que se soltaram enquanto ela dormia e ia para banheira cheia de água quente e emulsificante, onde ficava por 2 horas para amaciar a pele, quando então Jan começava o doloroso processo de esfregar o corpo da filha com uma flanela, para impedir rachaduras e infecções. Meia hora depois, com o corpo em carne viva, Lucy saía da banheira e imediatamente sua pele começa a secar, como se estivesse envolta em filme plástico. Se não passar um creme especial de imediato, a pele secará tão rápido que ela não conseguirá dobrar os dedos para pegar a escova de dentes. O mesmo hidratante é passado quatro vezes ao dia. E é essa rotina que a menina Lucy segue até hoje.

Em 2006 a menina Lucy, que tem uma irmã dois anos mais nova com o mesmo problema, completou um curso para cuidar de crianças especiais na Faculdade de Great Yarmouth e hoje, aos 20 anos, é auxiliar de meio expediente em um centro que cuida de crianças com necessidades especiais.
E quando nós vemos histórias assim, de pessoas que tem tudo para se afundarem em auto-piedade, e dão a volta por cima sendo muito mais que muita gente “sem problemas”, devemos recer nossos conceitos, sermos mais solidários com nosso próximo e sermos mais generosos em todos os aspectos. Quem dera se o mundo tivesse mais “Lucys” como esta.

Lamentavelmente não há cura para este distúrbio. E se pesquisar bem na Internet, é capaz de você encontrar vídeos com títulos absurdos como “Bebê Alien”, “Filhote de ET”, “Bebê Alienígena” ou “Bebê Extraterrestre”. Isto é um ato desumanon e uma brincadeira de mau gosto, que repudio com veemência. Então para o conhecimento geral seu, visitante, e de quem mais possa visitar esta página deixo esta postagem explicando o vídeo exposto na rede, para que você também possa se excluir deste grupo de pessoas ignorantes que só servem para ocupar espaço no planeta. O Caçador de Mistérios também possui sua parte social onde você não somente conhece os fatos, mas também forma sua opinião sobre as polêmicas, podendo fazer algo para mudar o que é injusto. A foto e o vídeo são REAIS, mas a informação de que seja um bebê alienígena está judicialmente equivocada. Eu sou Luiz Ramos, o Caçador de Mistérios!

Fonte:
Delírios e Loucuras

17 comentários:

  1. materia muito sabia pois nunca tinha ouvido dessa doença até agora e obrigado pois esclareceu muito sobre a doença

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  2. Olá amigos! Acho que tão terrível quanto a doença é o preconceito, este sim praticado por monstros abomináveis!Quem topar com um vídeo com um título desses, ou mesmo que não apresente nada de instrutivo, só curioso, pode denunciar ao youtube, com certeza!

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  3. É isso aí, Junior! O Caçador de Mistérios te apóia! E viva aos comentários construtivos de ação social!

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  4. Que doença horrível! Vivemos as nossas vidas tão monótonas que nem nos apercebemos das triste coisas que acontecem no mundo e na vida de muitas pessoas. Reclamamos com o que temos, quando na realidade há pessoas que têm muito menos. Nem imagino como seria a minha vida com esta doença, e a reacção dos meus pais. Mas sinto muito orgulho e felicidade em saber que a Bondade e a humildade cresce no coração de certas pessoas, e que as próprias vitimas conseguem elas próprias viver com esta doença. São um marco de força, um marco de vida! É triste saber que muitos de nós permanecem na ignorância e resignam-se ao preconceito.

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  5. o que é mais triste é saber que ainda existem pessoas tão preconceituosas em pleno século 21 ,fazendo comparações absurdas sobre um fato como esse...

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  6. Muito bom ler materias assim !!!
    a falta de conhecimento faz com que coisas tão serias como essa seja motivo de comédia!
    O que nao é pois isto mostra que quem quer e persiste consegue ter uma vida melhor mesmo com problemas tão serios!

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  7. Nos vivemos reclamando da vida, achando que nossos problamas são piores que dos outros. Temos que agradecer a JESUS CRISTO nosso salvador por sermos saudeveis e por ter filhos saudaveis. Sei que deve ser dificil esta situação, por isso temos que nos apegar cada vez mais em DEUS e nunca agir com discriminação e preconceito com essas pessoas pois só DEUS sabe o que elas passam
    SENHOR JESUS agradeço a ti por cada momento da minha vida, e peço perdão pelas minhas falhas.

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  8. Interessantíssimo, pena que existam pessoas ignorantes neste mundo... parabéns, te seguirei daqui pra frente, abç

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  9. bah muito interessante uma pena que existem pessoas que nao compreendem o que essa doença quer passar que e superação.Parabens!!

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  10. Quandoo vii na interneet,fiqueei mto curiosa em sabeer do que se tratavaa poois nunca tinha visto nada parecido..
    Realmentee sãao pessoas guerreiras, diferentes de muitas pessoas no nosso planetaa, que ao invés de ajudaar ou amenizar o sofrimento, acabam sendo cruéis e sub-humanos.

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  11. É peesoal, nunca devemos reclamar da vida,pois tem pessoas que estão bem na pior.E se eu pego um zoando ,eu meto a porrada ,porque isso e um ato de pessoas que não tem mais o que fazer!

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  12. Sempre tive curiosidade em saber como era essa doença, de qual forma ela é tratada. E ñ sabia que tinha cura, muito bom Obrigado por informar e deixar uma mensagem afinal precisamos dar mas valor a ossa vida 'saudavel' ;)

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  13. Quando eu ia começar a pesquisar sobre essa doença e a origem daquele primeiro vídeo, encontro este seu post com tudo muito bem feito. Parabéns pelo trabalho!

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  14. Muito intrigante essa doença!
    É sempre bom alguém como você para informar isso para a gente (Leitores)
    Abraço

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  15. cara que doença forte, mais eu sei que DEUS pode nos ajudar em uma hora dessas porem eu desejo que todas as crianças com harlequin sejam curadas e os cientistas e medicos achem um jeito de banir essa doença do mundo obrigado pela informaçao valeu cara

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  16. Sinceramente, por minha ignorância, achava que esses videos eram falsos, pensava que eram bonecos. E o que me fazia desconfiar mais ainda eram os títulos como os que você mencionou: "filhote de et", "bêbê alien", etc. Mas hoje vi um video no youtube mais completo onde mostrava os médicos pegando um bêbê com a doença de arlequim e no decorrer dá pra perceber que a criança mexe os braços e as pernas e chora;,outra característica que me fazia duvidar era que as crianças ficavam aparentemente imóveis, exceto a do 1° video quando a mulher dá mamadeira pro bêbê a boca dele mexe, mas achava que era algum truque. Então apartir do video que me esclareceu, http://www.youtube.com/watch?v=ZwXzfvTYBkk, comecei pesquisar sobre o assunto até chegar nesse blog. Parabéns pelo post e acho que as doenças mesmo sendo muito raras devem ser divulgadas para esclarecer as pessoas e mostrar quem é o verdadeiro Cristão que carrega amor dentro de si. Achei um outro video da primeira criança que chegou a ter boa recuperação só não sei como ela estaria hoje: http://www.youtube.com/watch?v=p1gd9MKJIDA

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  17. Na verdade, Arlequina é a namorada do Coringa, arqui-inimigo de Batman

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