Mal de Harlequin

Olá, amigos visitantes do Caçador de Mistérios! Este caso é um apelo às pessoas desavisadas sobre doenças raras humanas. Infelizmente vivemos num mundo onde o que é estranho é banido, independentemente de ser animal ou humano. Não quero dizer que devemos sair por aí recolhendo qualquer pessoa doente sem orientação médica ou animal doente sem conhecimento de seu problema. Quero dizer que algumas brincadeiras passam dos limites chegando à ignorância. Muitos casos como o que vou contar a seguir acontece em todo o mundo. E ao invés de ajudar, acabamos piorando ainda mais a situação agindo com preconceito, ignorância e precipitação. O caso que vou comentar a seguir é sobre uma doença chamada Mal de Harlequim. Entra em ação o Caçador de Mistérios!

Confira no vídeo abaixo uma criança com esta doença. Porém, se você se impressiona demais com cenas deste tipo, recomendo não assistir o vídeo. O mesmo alerta também serve para o segundo vídeo abaixo deste, que apresenta as doenças mais raras humanas.


Na verdade Arlequim ou Harlequim (pode-se escrever dos dois modos, visto que um é o termo em português e o outro inglês) é um distúrbio genético raro e severo. A sua característica principal é o engrossamento da camada de queratina na pele fetal. O crescimento da pele é aceleradíssimo, devendo ser "raspado" várias vezes ao dia, com emolientes para que não haja maior comprometimento dos movimentos e acúmulo de bactérias. A aparência permanente da pele é a de queimadura (pele repuxada e vermelha). Este nome deriva-se do formato das roupas do palhaço Arlequin (foto abaixo).


Os fetos nascidos com este distúrbio nascem sem as pálpebras e no decorrer da vida, têm comprometimento da visão também, chegando à cegueira. Na verdade, os famosos olhos vermelhos que dão grande característica à doença nada mais são do que os olhos invertidos (foto abaixo).

Na imagem abaixo, está a foto de Ryan, um jovem de 25 anos que sobreviveu à doença. Ele já foi hospitalizado mais de cem vezes, e houve várias vezes em que a hipótese era incontestavelmente de que ele não sobreviveria.

Mas para o espanto dos especialistas, Ryan sobreviveu e hoje pratica triatlo. São pessoas assim que nos fazem acreditar que a humanidade ainda possui chance.

A História de Lucy
Aqui está registrada a história de uma menina chamada Lucy, cuja doença só foi descoberta um dia depois de ela nascer. Como vimos acima, esta doença ocorre em menos de um a cada 250 mil nascimentos e a expectativa de vida da maioria dos bebês com a doença é bem pequena, muitos morrrem de infecção ou problemas respiratórios com poucos dias de vida.

De forma física e emocionalmente, os pais de Lucy precisaram ser muito fortes para lidar com a rotina extenuante para mantê-la viva, além do preconceito sofrido, pois as pessoas que sofrem do Mal vivem aparentam pessoas queimadas.

Nos dias que se seguiram ao seu nascimento, depois que os médicos retiraram a grossa camada de pele deixando a criança em carne viva, foi preciso estabelecer uma rotina para mantê-la viva, caso contrário, se a pele do tórax ressecasse, ele encolheria tanto que ela não conseguiria respirar ou qualquer rachadura na pele poderia causar infecção, septicemia e, por fim, a morte. O bebê tomava um banho de emoliente duas vezes ao dia, o que ajudaria a soltar a pele antiga e amaciar a nova. Quando não estivesse na água, seria coberta com uma espessa camada de hidratantes para evitar rachaduras. E foi assim, seguindo esse ritual, que a Lucy sobreviveu.

No sexto dia de vida, com os lábios menos inchados, veio a primeira amamentação. Foi aí que os pais, contra todas as recomendações médicas, decidiram levá-la para casa, com o argumento de tudo o que ela precisava era amor. E amor ela teve e tem muito.

Todos os dias, às quatro e meia da manhã, Jan acordava Lucy, que se levantava deixando o lençol cheio de pedaços de pele que se soltaram enquanto ela dormia e ia para banheira cheia de água quente e emulsificante, onde ficava por 2 horas para amaciar a pele, quando então Jan começava o doloroso processo de esfregar o corpo da filha com uma flanela, para impedir rachaduras e infecções. Meia hora depois, com o corpo em carne viva, Lucy saía da banheira e imediatamente sua pele começa a secar, como se estivesse envolta em filme plástico. Se não passar um creme especial de imediato, a pele secará tão rápido que ela não conseguirá dobrar os dedos para pegar a escova de dentes. O mesmo hidratante é passado quatro vezes ao dia. E é essa rotina que a menina Lucy segue até hoje.

Em 2006 a menina Lucy, que tem uma irmã dois anos mais nova com o mesmo problema, completou um curso para cuidar de crianças especiais na Faculdade de Great Yarmouth e hoje, aos 20 anos, é auxiliar de meio expediente em um centro que cuida de crianças com necessidades especiais.
E quando nós vemos histórias assim, de pessoas que tem tudo para se afundarem em auto-piedade, e dão a volta por cima sendo muito mais que muita gente “sem problemas”, devemos recer nossos conceitos, sermos mais solidários com nosso próximo e sermos mais generosos em todos os aspectos. Quem dera se o mundo tivesse mais “Lucys” como esta.

Lamentavelmente não há cura para este distúrbio. E se pesquisar bem na Internet, é capaz de você encontrar vídeos com títulos absurdos como “Bebê Alien”, “Filhote de ET”, “Bebê Alienígena” ou “Bebê Extraterrestre”. Isto é um ato desumanon e uma brincadeira de mau gosto, que repudio com veemência. Então para o conhecimento geral seu, visitante, e de quem mais possa visitar esta página deixo esta postagem explicando o vídeo exposto na rede, para que você também possa se excluir deste grupo de pessoas ignorantes que só servem para ocupar espaço no planeta. O Caçador de Mistérios também possui sua parte social onde você não somente conhece os fatos, mas também forma sua opinião sobre as polêmicas, podendo fazer algo para mudar o que é injusto. A foto e o vídeo são REAIS, mas a informação de que seja um bebê alienígena está judicialmente equivocada. Eu sou Luiz Ramos, o Caçador de Mistérios!

Fonte:
Delírios e Loucuras